2020年1月23日 星期四

PatientsLikeMe:透過數據挖掘達到醫病互利的案例


PatientsLikeMe 是結合病友互動,醫病交流的商業網站。(此文為「轉譯醫學資訊」的課後作業,助教要求我們在瀏覽  PatientsLikeMe 的網站後,交一份心得給他。)

1.  PatientsLikeMe 是病友的社群


僅管 PatientsLikeMe 藉由販售去個人化的資訊給製藥或研究機構營利,但網站內蒐集的資料不限於常規的治療手段,也包含了許多看似無利可圖的偏方,例如祈禱、熱水澡和吹冷氣等。

這些替代療法的療效體現在局部的徵候,非特定的疾病上,因此掛號看病或許沒辦法得到明確的答覆。然而透過經驗分享,記錄在網站上的療法不僅能提供病患緩解徵狀的選擇,也能供沒患病但有同樣困擾的人參考。

2. PatientsLikeMe 和其他網路論壇有什麼差異?


在類似 PatientsLikeMe 的網站普及前,上網求助已成常態。對於疲憊、嗜睡以及緊張等輕微症狀,若不嚴重危及生活,多數人傾向於到各大網路論壇徵詢意見;即使在病徵初現時,也不一定會即刻看診,而是上網求助,這現象可以從各大知名論壇的討論以及部落格文章中觀察到。

這些資料一直都散落在網路各處,成了被掩埋的資訊,PatientsLikeMe 則以病友組織的方式整合這些討論,並且利用問卷量化這些偏方,囊括了多方的回饋。

這點其實和以往在網路論壇上的交流沒什麼兩樣,然而 PatientsLikeMe 的資料較明確,格式較清楚,資訊來源也較統一,因此更有利於瀏覽,節省搜尋和比較的時間,對於尋求解方的人是一大利處。

3. 挖掘數據以找出新興療法


然而以商業的角度看待,微症及偏方的資料究竟有什麼用途呢?病患回饋了許多能減緩症狀的偏方,而這些治療手段與疾病之間似乎沒有明顯的因果關係,僅有相關性。

這樣的資料對於急於求助的病人已經足夠,對於開發商品強化偏方效果的廠商也有用,而對於尋找背後原理的研究者,可能需要更大量的數據和實驗才能得出結論。

儘管如此,病患回報的相關性也不意味著沒有用處,醫學史上有太多從相關中發展出的正規療法,以復甦術的歷史為例,最初的方法包含把病人置於木桶上滾動、煙燻肛門等,現今看來離奇的手段。

然而持續的紀錄昏迷狀況與相應治療手段的成果後,留意到保持身體溫暖和人工呼吸對解救溺水者很有幫助,經過一連串爭議與實驗佐證後,結合現代醫學理論,才發展成如今的心肺復甦術。

4. 看似無用的資料有什麼價值?


因此資料的價值在於重複使用與再發現,存儲與收集資料的成本下降後,即使目前看似無用的資料,如果能全面而持續地記錄,有創造力的人才有機會在未來挖掘其中的寶藏。

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